17 Mar

Temas relacionados às políticas públicas de saúde voltados para doenças raras serão discutidos em evento on-line e totalmente gratuito, nos dias 30 e 31 de março

Você sabia que existem mais de oito mil patologias consideradas incomuns pela medicina no mundo todo? As chamadas doenças raras afetam milhões de pessoas ao redor do globo. Segundo estatísticas da Organização Mundial da Saúde (OMS), existem cerca de 18 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil.

O Cidade Rara é um fórum nacional que discute anualmente temas relacionados às doenças raras. A 2ª edição do evento terá como tema “Políticas Públicas de Saúde Focadas em Doenças Raras” e tem o objetivo de dialogar com os vários atores sociais sobre soluções para uma questão que afeta milhares de pessoas no Brasil e no mundo.

O Fórum Nacional de Doenças Raras será realizado nos dias 30 e 31 de março, em formato on-line. “Trata-se de um projeto colaborativo, cuja agenda foi pensada para promover o diálogo e avanços sociais para os Raros e suas famílias”, explica Lauda Santos, presidente da AMAVI.

O Cidade Rara discutirá diversos temas, como os 8 anos da Portaria 199/2014; Triagem Neonatal e Diagnóstico; Atualização dos PCDTs; e Projetos de Leis sobre Doenças Rara no Congresso Nacional. As inscrições para a 2ª edição do Cidade Rara podem ser feitas no site: www.cidaderara.com.br.

Uma das maiores dificuldades dos pacientes com doenças raras é conseguir o diagnóstico correto. “O diferencial na qualidade de vida das pessoas que possuem alguma doença rara se dá por meio do diagnóstico precoce. Em muitos casos, as crianças não são diagnosticadas e morrem antes dos cinco anos de idade”, ressalta Lauda.

Cidade Rara: 2º Fórum Nacional de Doenças Raras

Data: 30 e 31 de março

Hora: a parti das 8h30

Evento On-line: www.cidaderara.com.br

Inscrições: www.cidaderara.com.br 


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Bruna K Marques

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